[ Info ] Jamistość rdzenia (syringomielia)

[uzytkownik42]

Mały research..

1. Wikipedia info:

-wersja polska, krótka: http://pl.wikipedia.org/wiki/Jamisto%C5%9B%C4%87_rdzenia
-wersja angielska, dłuższa: http://en.wikipedia.org/wiki/Syringomyelia

2. Polskie forum:

http://forum.acmis.pl/viewforum.php?f=15&sid=8e3bc5684e2b34330a0c87b2192da5b3

3. “Leczenie” operacyjne (trochę stary film):

4. “WIELOLETNIA OCENA PRZEBIEGU KLINICZNEGO
JAMISTOŚCI RDZENIA” – Studia Medyczne Akademi Świętokrzyskiej
http://www.ujk.edu.pl/studiamedyczne/doc/SM_tom_5/Wieloletnia%20ocena%20przebiegu%20klinicznego%20jamistosci%20rdzenia.pdf

5. Zespół Arnolda-Chiariego występujący w 2/3 przypadków jamistości:
http://www.pspinformation.com/disease/otherdiseases/chiari-malformation.shtml

6. Schemat prawidłowego przepływu płynu rdzeniowo-mózgowego:
a) http://www.jimivories.com/my_files/Diagram%201.jpg
b) http://www.control.tfe.umu.se/Ian/CSF/

7. Miejsce gdzie można znaleźć więcej informacji, bardziej aktualnych, w j. angielskim:

http://www.springerlink.com/

Może się komuś przyda.

Pozdrawiam

EDIT: Postaram się systematycznie rozbudować polskojęzyczną wersję artykułu na Wikipedii (tłumaczenie z j.angielskiego + inne informacje)

[uzytkownik42]

Przetłumaczyłem z angielskiej wersji póki co wszystko poza pochodzeniem i diagnostyką. Wersja robocza przed akceptacją:
http://pl.wikipedia.org/w/index.php?title=Jamisto%C5%9B%C4%87_rdzenia&stable=0&redirect=no
Jeśli ktoś ma ochotę poszukać błędów lub braków albo zna literaturę którą można dopisać, to poproszę 😉

[uzytkownik42]

Moje tłumaczenie artykułu z angielskiej wersji na Wikipedii zostało zaakceptowane i jest jako wersja bieżąca, jakkolwiek jest niepełne, i widzę że nie zostało dokładnie sprawdzone merytorycznie, bo jest co najmniej jedna literówka.

http://pl.wikipedia.org/wiki/Syringomyelia

Gdyby ktoś z neurochirurgów miał czas na to rzucić okiem i poprawić, było by miło, bo dość mało jest informacji po polsku.

[admin]

jak dla mnie bardzo ładnie. Brakuje tylko informacji, że wyniki leczenia operacyjnego bardzo rozczarowują. Sprawdza się zasada: jak jest kilkadziesiąt metod, żadna nie działa.

• dr hab. Grzegorz Miękisiak, prof. nadzw.
  specjalista neurochirurg
  Specjalistyczny Szpital im. T. Marciniaka we Wrocławiu
  Umów wizytę we Wrocławiu

Za tą wiadomość podziękował(a): uzytkownik421

[uzytkownik42]

Czyli że te filmy to czysta międzywojenna brytyjska propaganda sukcesu medycyny ? 🙂
Tak, wiem że niestety tak jest, ale wiem też że ludzie na forum temu tematowi poświęconemu tłumaczą sobie na polski informacje które ktoś im zza granicy przesyła, żeby mieć jakąkolwiek wiedzę o tej przypadłości. Podobno jest nikła.

Myślę, że problem w leczeniu polega na braku diagnozy przyczyn. Tzn. że leczy się nadal skutki a nie przyczynę.

____________________________

Kolejne informacje:

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie (ICSEB)
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=documents&idioma=12&id_subfamilia=4507

Budowa rdzenia kręgowego
http://pl.wikipedia.org/wiki/Rdze%C5%84_kr%C4%99gowy

Jamistość pourazowa – bardzo konkretny opis na kilku stronach
http://emedicine.medscape.com/article/322348-overview

[uzytkownik421]

Kanał Beth Nguyen na YT:

https://www.youtube.com/channel/UCrFaI9J_u4IGl3Ahjt2EfqQ/videos

Strona Neth Nguyen:

http://wstfcure.org/

Grupa na Facebook:

https://www.facebook.com/groups/wstfcure

• Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.

  2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C

[uzytkownik421]

Aktualna petycja: http://www.thepetitionsite.com/takeaction/426/064/069/

Na chwilę obecną zebrano 1000 z 10000 podpisów.

• Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.

  2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C

[uzytkownik421]

Mam prośbę. Grupa zajmująca się zagadnieniem jamistości rdzenia wystawiła na Neuro Film Festival (http://patients.aan.com/go/about/neurofilmfestival) swój film. Do jutra jest głosowanie. Obecnie film jest na drugim miejscu. Gdyby ktoś z Was miał ochotę wesprzeć film, i chwilę czasu, to proszę o oddanie głosu na film pt.”BLESSING DRIVEN DESPITE SYRINGOMYELIA” . Głosować można po zarejestrowaniu się na stronie http://patients.aan.com/?axon=users:login&redirect=/neurofilmfestival/?event=vote:video.list (opcja “create account”), potem trzeba potwierdzić wiadomość która przyjdzie mailem, to aktywuje konto, i można oddać głos.

Film wygląda tak:

Dziękuję w imieniu Worldwide Syringomyelia Task Force Inc. i osób dotkniętych tym nieszczęściem.

Jeśli komuś z Was jest bliższy inny film to oczywiście zachęcam do głosowania na niego.

Pozdrawiam

---

Update:
Mały artykuł na temat działalności Mayo Clinic w dziedzinie malformacji chiariego i syringomyelii:

Chiari malformation and syringomyelia
Investigating the natural history and predicting outcomes

Link: http://www.mayoclinic.org/medical-professionals/clinical-updates/neurosciences/chiari-malformation-syringomyelia
Autor: Nicholas M. Wetjen, M.D., (http://www.mayoclinic.org/bio/11819821.html)

• Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.

  2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C

[uzytkownik421]

Aktualna petycja w temacie:

“DEMAND A MEDICAL TREATMENT PROTOCOL FOR SYRINGOMYELIA; A LIFE ALTER”

URL: http://www.thepetitionsite.com/takeaction/426/064/069/

• Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.

  2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C

[uzytkownik421]

Publikacja: Jamistość rdzenia kręgowego; patogeneza, diagnostyka, leczenie, rehabilitacja

Autor: Edward Zderkiewicz
Wydział Fizjoterapii, Wyższa Szkoła Społeczno-Przyrodnicza im. Wincentego Pola w Lublinie
Data publikacji: 2013r.

Link do publikacji w formacie PDF: http://apgr.wssp.edu.pl/wp-content/uploads/2014/01/Edward-Zderkiewicz.pdf

---

Artykuł: Patogeneza jamistości rdzenia

Link do artykułu: http://nasze-choroby.pl/?act=statki&arty=798&opt=czytaj&id=927

• Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.

  2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C

[uzytkownik421]

Dość ciekawa koncepcja: osoby z syringomyelią (która jest schorzeniem rzadkim) mogą zaznaczać na mapie świata gdzie mieszkają, w związku z czym daje to jakiś tam pogląd na to gdzie jest najwięcej zdiagnozowanych takich przypadków.

Link do mapy: http://www.diseasemaps.org/en/syringomyelia/

Przy okazji: dla innych schorzeń również powstały takie mapy.

Pozdrawiam

• Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.

  2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C

[uzytkownik421]

The ‘Presyrinx’ State: Is There a Reversible Myelopathic Condition That May Precede Syringomyelia?

Nancy J. Fischbein, MD, William P. Dillon, MD, Charles Cobbs, MD, Philip R. Weinstein , MD, Departments of Radiology and Neurosurgery, University of California, San Francisco, California and Department of Neurosurgery, University of Alabama at Birmingham, Birmingham, Alabama

Neurosurg Focus. 2000;8(3)

Link: http://www.medscape.com/viewarticle/405586_1

Strona wymaga rejestracji.

• Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.

  2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C

[uzytkownik421]

WORLDWIDE SYRINGOMYELIA & CHIARI TASK FORCE INC. (https://www.wstfcure.org)
Video Resources

https://www.wstfcure.org/video-resources.html

• Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.

  2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C

[uzytkownik421]

Syrinx location and size according to etiology: identification of Chiari-associated syrinx

Data publikacji: 2015, J Neurosurg Pediatr 16:21–29
Język: angielski

Link: http://thejns.org/doi/pdf/10.3171/2014.12.PEDS14463

• Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.

  2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C

[Autor]

Wpisy