ZZSK Ból
Strona główna › Fora › Metody leczenia › Terapia bólu › ZZSK Ból
- Ten temat ma 17 odpowiedzi, 5 odpowiedzi, a ostatnio został zaktualizowany 4 years temu przez
malwik500.
-
AutorWpisy
-
15 sierpnia 2019 o 13:29 #48800
Witajcie. Czy ktoś pozbył się bólu przy ZZSK? Czy mija po leczeniu biologicznym? Czy cokolwiek komukolwiek pomogło tak na prawdę? Ktoś stosuje dietę albo jakieś suplementy? zioła? Po 10 latach jeżdżenia po lekarzach i leczenia na “niestworzone rzeczy” mój chłopak dostał diagnozę.. ZZSK.. Jesteśmy na początku drogi. Będę wdzięczna za odpwiedz…
15 sierpnia 2019 o 18:02 #65609Z tego co mi wiadomo pomaga i bardzo uśmierza ból. Czytałem sporo na temat takiego leczenia. Ale chcieć a mieć takie leczenie to dwie różne sprawy. Jest to bardzo drogie leczenie i w Polsce rzadko kiedy refundowane.
18 sierpnia 2019 o 10:58 #6562518 sierpnia 2019 o 18:09 #65627Ale te forum nie działa.
18 sierpnia 2019 o 23:28 #65632MCSilk (polski wokalista) podobno cierpi z powodu ZZSK, ale nie wiem jakie leczenie i gdzie stosuje, a tu na Forum jeszcze go póki co nie było. Może da się go podpytać przez FB jak to teraz leczenie w Polsce wygląda, tudzież namówić żeby wpadł tu do nas i opisał co nieco w tym temacie.
Gdyby ktoś z Was zdecydował się z nim porozmawiać (nie ma mam ZZSK więc nie czuję się kompetentny), to proszę wspomnijcie mu że jest tu na naszym forum możliwość zamieszczenia jakiegoś zbioru informacji albo nawet artykułu jak wygląda okiem pacjenta obecnie posiadanie ZZSK w Polsce.
- Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.
2oo9.o4.o7 - uraz kręgosłupa w pracy, 2o1o - operacja: L5/S1, L4/L5, L2/L3, 2o12 - operacja L5/S1, 2o13 - usztywnienie L4/L5/S1, 2o16 - stabilizacja L2-S1, 2018 - C5/C6 - Mobi-C
19 sierpnia 2019 o 10:47 #65637no właśnie forum na tej stronie ZZSK nie działa.. niestety
20 sierpnia 2019 o 15:44 #65647quote malwik500″ post=18250:no właśnie forum na tej stronie ZZSK nie działa.. niestetyNiedawno jeszcze smigało;/ Skąd jest chłopak? Na leczenie biologiczne można się załapać dopiero po kilku latach jak konwencjonalne metody zawiodą. Na początek do wyboru są 2 warianty: 1szy mniej inwazyjny to NLPZ lub 2gi bardziej hardkorowy to leki na nowotwory np methotrexat ( na 3 lata zapomnijcie o potomstwie). Jak cos to ibuprofen lub olfen w plastrze nieźle działają na stany zapalne i są bez recepty.
24 sierpnia 2019 o 13:06 #65681quote wilku25″ post=18260:quote malwik500″ post=18250:no właśnie forum na tej stronie ZZSK nie działa.. niestetyNiedawno jeszcze smigało;/ Skąd jest chłopak? Na leczenie biologiczne można się załapać dopiero po kilku latach jak konwencjonalne metody zawiodą. Na początek do wyboru są 2 warianty: 1szy mniej inwazyjny to NLPZ lub 2gi bardziej hardkorowy to leki na nowotwory np methotrexat ( na 3 lata zapomnijcie o potomstwie). Jak cos to ibuprofen lub olfen w plastrze nieźle działają na stany zapalne i są bez recepty.
Mieszkamy teraz w Słubicach. Właśnie czytałam, że to nie jest proste dostać się na to leczenie… A nawet jeśli to trwa to kilka lat.. U nas jest ten problem, że chłopak jest już na opioidach od trzech lat bo bez nich nie jest w stanie wytrzymać nawet kilku godzin.. i układ pokarmowy dostał już swoje a teraz te leki NLPZ podobno są jeszcze gorsze.
24 sierpnia 2019 o 18:45 #65682Napisz może co mu najbardziej doskwiera: ból, sztywność itd.
Jeżeli ból to czego?
A próbował przeciwbólowo NLPZ cox2? Oczywiście są to leki przepisywane przez lekarza.25 sierpnia 2019 o 17:21 #65686quote Anton” post=18298:Napisz może co mu najbardziej doskwiera: ból, sztywność itd.
Jeżeli ból to czego?
A próbował przeciwbólowo NLPZ cox2? Oczywiście są to leki przepisywane przez lekarza.Zaczęło się niewinnie jakoś 10-12 lat temu. Potem coraz gorzej. Ból taki, że można oszaleć. Od 3 lat jest na opioidach i do tej pory pozwalały mu “jakoś” żyć. Zaczęło się od bólu kręgosłupa w odcinku lędźwiowym potem przeszło też na piersiowy, następnie żebra.. od kilku miesięcy zaczęły siadać też kolana i stawy skokowe i jest coraz gorzej. Ograniczone ruchy. Sztywność też pojawiła się niedawno. Najgorzej jest rano.. Mówi, że czuje się jakby ktoś zalał Go woskiem. Do tej pory wszyscy lekarze (a odwiedził ich sporo) twierdzili że to jakieś bóle neuropatyczne i przepisywali opioidy. Na zdjęciach RTG nic nie było widać, wyniki krwi bardzo dobre, żadnych stanów zapalnych, nic tylko ból. Dopiero niedawno pewien lekarz wpadł żeby zbadać HLA B27 i jest, pozytywny. Nagle wszystko składa się w całość. No i jesteśmy na początku leczenia. Dopiero zacznie brać leki jak ustalą, w szpitalu że to na 100 % to. Właśnie dostał się do szpitala..
25 sierpnia 2019 o 18:53 #65687Dziwi mnie trochę, że przepisywali mu opioidy zamiast spróbować od cox2. Ale ja się nie znam. To, że na RTG nic nie widać to żadna nowość. Bywa tak, że zaczyna widać jak zmiany są już zaawansowane. Wydaje mi się, że przy takich bólach kręgosłupa wyszłoby zapalenie na MRI. Ale niestety nie wykonał go.
A w szpitalu on leży bo nie jest w stanie funkcjonować czy badania mają mu robić.26 sierpnia 2019 o 13:57 #65688quote Anton” post=18303:Dziwi mnie trochę, że przepisywali mu opioidy zamiast spróbować od cox2. Ale ja się nie znam. To, że na RTG nic nie widać to żadna nowość. Bywa tak, że zaczyna widać jak zmiany są już zaawansowane. Wydaje mi się, że przy takich bólach kręgosłupa wyszłoby zapalenie na MRI. Ale niestety nie wykonał go.
A w szpitalu on leży bo nie jest w stanie funkcjonować czy badania mają mu robić.Wiesz co po prostu żaden lekarz nie wpadł na to że może to być ZZSK. Robili badania na zapalenie i też było w normie wtedy kiedy je robił tak samo czynnik reumatoidalny. No po prostu okaz zdrowia… Po prostu jak dostał kwitek ” ból neuropatyczny” to wszyscy odsyłali go dalej po neurologach, neurochirurgach, psychiatrach itd itd… To jest właśnie niewiarygodne, że tak mało się wie o tych chorobach… I to lekarze, “bardzo dobrzy” lekarze. Jest w szpitalu na badaniach. Co do leków przeciwzapalnych – brał jakieś kiedyś kiedyś na początku ale akurat tamte nic nie dały.
Ale czytając historie ludzi na internecie dojście do diagnozy ZZSK trwa nawet dłużej.. kilkanaście lat ludzie się leczą na korzonki.. tragedia6 września 2019 o 15:46 #65763Tak jest ponieważ ludzie często mają zmiany lub przepukliny i cieżko jest to zdiagnozować. Sam należe do takich osób gdzie nakłada się kilka przyczyn bólu i w sumie nie wiadomo co tak na prawde mi jest. Narazie staram pozbyć się stanu zapalnego z stawów K-B a potem zobaczymy.
Mam również przepukliny na L4L5 i L5S1. Miałem blokady nadtwardówkowe, w staw K-B i inne miejsca. Wysyłano mnie do psychiatry i itd. Nawet sugerowano mi wmawianie sobie chorób.
Tak więc Twój chłopak to nie jedyny przypadek.Aha zapytałem się osoby mnie prowadzącej jakie zadanie ma lek biologiczny. Lek ten ma przedewszystkim zatrzymać stan zapalny i zatrzymanie rozwoju choroby. A zmniejszenie bólu jest efektem zmniejszenia zapalnia.
A czy przestanie mnie całkowicie boleć usłyszałem, że niekoniecznie. Zależy od organizmu.
Ale jak wyżej pisałem mam przepukliny i czy mnie przestanie boleć zależy nie dość, że od “organizmu” to i od przepuklin. O ile to dobry kierunek.
Oczywiście należy wziąść pod uwagę, że biologia w ogóle zacznie działać. Bo to też nie jest tak, że ktoś otrzyma leki biologiczne i już jest prawie wyleczony.12 września 2019 o 10:33 #65791Co tam u Twojego chłopaka? Jakie zalecenia i co powiedzieli lekarze?
Bo z szpitala to już napewno wyszedł.17 września 2019 o 19:25 #65829quote Anton” post=18393:Tak jest ponieważ ludzie często mają zmiany lub przepukliny i cieżko jest to zdiagnozować. Sam należe do takich osób gdzie nakłada się kilka przyczyn bólu i w sumie nie wiadomo co tak na prawde mi jest. Narazie staram pozbyć się stanu zapalnego z stawów K-B a potem zobaczymy.
Mam również przepukliny na L4L5 i L5S1. Miałem blokady nadtwardówkowe, w staw K-B i inne miejsca. Wysyłano mnie do psychiatry i itd. Nawet sugerowano mi wmawianie sobie chorób.
Tak więc Twój chłopak to nie jedyny przypadek.Aha zapytałem się osoby mnie prowadzącej jakie zadanie ma lek biologiczny. Lek ten ma przedewszystkim zatrzymać stan zapalny i zatrzymanie rozwoju choroby. A zmniejszenie bólu jest efektem zmniejszenia zapalnia.
A czy przestanie mnie całkowicie boleć usłyszałem, że niekoniecznie. Zależy od organizmu.
Ale jak wyżej pisałem mam przepukliny i czy mnie przestanie boleć zależy nie dość, że od “organizmu” to i od przepuklin. O ile to dobry kierunek.
Oczywiście należy wziąść pod uwagę, że biologia w ogóle zacznie działać. Bo to też nie jest tak, że ktoś otrzyma leki biologiczne i już jest prawie wyleczony.A co bierzesz, żeby pozbyć się tego stanu zapalnego? i Ile już to trwa? i jak Twój układ pokarmowy się trzyma? No właśnie czyli wszędzie schemat ten sam.. Mówią Ci, że wmawiasz sobie chorobę… No właśnie z tymi lekami biologicznymi też nie jest tak ciekawie.. podobno mogą pomóc albo nie.. albo zadziałać w drugą stronę..
17 września 2019 o 19:37 #65830quote Anton” post=18425:Co tam u Twojego chłopaka? Jakie zalecenia i co powiedzieli lekarze?
Bo z szpitala to już napewno wyszedł.Tak. Wyszedł. Jakoś po tym szpitalu dostaliśmy oboje po głowie.. Okazało się, że według lekarzy jest w niezłym stanie! Przerażające jest to, że to jest dopiero “niezły stan”. Dostał leki które obniżają płodność ale nie chce ich na razie brać bo podobno ta płodność może nie wrócić… Dodatkowo jakieś przeciwzapalne które nic na razie nie dają.
20 września 2019 o 09:59 #65848Czy ZZSK stwierdzona na podstawie zbadania HLAB 27? Kiedys jeden z reumatologów powiedziałmi, że to nie daje 100% pewności. Mam przepukline w odc.ledzwiowym i stany zapalne na stawach krzyzowo-biodrowych i kiedys jedna Pani reumatolog na podstawie rezeonansu stawow k-b i objawow klinicznych (testow ruchomosci) stwiwrdzila, ze mam zzsk. Inny reumatolog nie zgodzil sie z ta diagnoza, fizioterapeuci do ktorych chodzilem rowniez. Mi udało sie dojsc do dość dobrego stanu dzieki regularnym cwiczenia i zmianie trybu zycia i o diagnozie Pani reumatolog postanowilem zapomniec. Jednak czest nurtuje mnie pytanie jak potwierdzic, czy rzeczywiscie to nie zzsk, gdyz ponoc w tej chorobie zdarzaja sie okresy remisji. Czy moglabys napisac cos wiecej, jakie badania robi sie w takim wypadku? Co do rehabilitacji, wiem ze w przypadku zzsk rowniez trzeba codziennie cwiczyc, aby nie dopuscic do zrostow na kregoslupie. Kiedys znalazlem w necie specjalne zestawy cwiczen dla zzsk, ktore mozna bylo pobrac w formie pdf, oczywiscie lepiej znalezc rehabilitanta ktory specjalizuje sie w zzsk, w duzych miastach sa tacy.
Tak jak pisal kolega wyzej, rowniez trafilem kiedys na historie MC Silk, ktory opowiadal o swoim zzsk, pamietam, ze mowil ze 1-1,5 h dziennie poswieca na cwiczenia aby w miare funkcjonowac.
21 września 2019 o 20:05 #65858Na to, że może to być ZZSK wpadł pewien lekarz z Leszna ( neurolog) i od razu kazał zrobić badania na obecność HLAB27. Wcześniej od żadnego lekarza nie słyszeliśmy o czymś takim jak ZZSK więc po przeczytaniu typowych objawów na internecie wszystko stało się jasne. Nawet sama się na to nie natknęłam chociaż wydawało mi się, że przeszukałam internet wzdłuż i wszerz no ale w poszukiwaniu bólu neuropatycznego. Po tym odwiedziliśmy Panią reumatolog która potwierdziła, że wygląda to jak wczesne stadium ( jakieś 10 lat bólu – wczesne stadium) i dała skierowanie do szpitala w Śremie – Ośrodek Reumatologiczny i tam przebadali Go dokładnie w tym kierunku i potwierdzili już na 100%. Typowe objawy, typowe zmiany na kręgosłupie które już widać na prześwietleniach. jakieś 3 lata tamu jeszcze nic nie było widać. Tylko bolało. Także tak to wyglądało.
Tak ćwiczenia są bardzo potrzebne do zachowania ruchomości. Tak MC Silk też na to choruje… widziałam Jego wywiady… - Nie jestem lekarzem -> nie udzielam porad medycznych.
-
AutorWpisy
- Musisz się zalogować by odpowiedzieć w tym temacie.