emem
Odpowiedź forum utworzona
-
AutorWpisy
-
Doktor mówił, że nieładowalna bateria (jak moja), zdaniem producenta, powinna wytrzymać 3 do 5 lat, w zależności od tego, jak bardzo się ją eksploatuje. Jednakże w praktyce rzadko która daje radę tyle pracować, i trzeba wcześniej implantować nową baterię.
@Melodia, nie wiem jaki Ty masz model neurostymulatora, ale mój zawiera tytan. Dostałam do sprzętu kilka książeczek z instrukcjami, i w jednej z nich jest tabela materiałów, z których wykonany jest system, a które mają kontakt z tkankami pacjenta. A są to: tytan (obudowa generatora i śruby), poliuretan, kauczuk silikonowy, przylepiec silikonowy do zastosowań medycznych.
EDIT:
Zapomniałam wcześniej napisać, że nie mam ustawionych gotowych programów, bo ciągłe siedzenie z pilotem w garści jest bez sensu. Inny tryb podczas siedzenia, inny podczas marszu, inny podczas snu… Zawracanie doopy. Po prostu sama ustawiam napięcie zależnie od potrzeb, nie muszę pamiętać o przełączaniu trybów, i od kiedy wyszłam ze szpitala, raz użyłam pilota by zwiększyć napięcie.Dziś zdjęto mi szwy, rany goją się bardzo dobrze, zasinienia ładnie schodzą, ból pooperacyjny coraz mniejszy. Tylko ten obrzęk :unsure: Dalej pół brzucha mam jak dobrze nadęty balon :unsure:
Na szczęście SCS działa bez zarzutu. Od poniedziałku biorę już tylko tramal 150mg dwa razy dziennie. Oxycontin i morfina odstawione i wcale mi ich nie brakuje 🙂Mam pytanie. Czy jest na forum wątek dotyczący użerania się z ZUSem? Nie chciałabym niepotrzebnie zakładać nowego tematu jeśli takowy istnieje. Wczoraj miałam spotkanie z orzecznikiem ws niezdolności do pracy, które przypominało kpinę i chcę napisać odwołanie od jego decyzji. Ale zanim to zrobię to chciałam z Wami porozmawiać, może coś mądrego ktoś będzie umiał podpowiedzieć czy doradzić. A osobny wątek mi potrzebny by w tym nie śmiecić.
Za tą wiadomość podziękowali: niunia2015, melodiaquote melodia” post=11939:Ale ja nie napisalam ze maja byc 2 spiete tylko ze nie widzialam jednego poziomu 🙂No widzisz, niewłaściwie zrozumiałam Twój post 🙂
@Użytkownik – tak, tylko cage, bez śrub. W 2002r. Dwie sztuki, poliwęglanowe, z czego jeden wysunął się mocno i wpadł w kanał kręgowy powodując ucisk. Jakby tego było mało, narosła wokół niego tkanka kostna pochowała wewnątrz siebie ważne struktury nerwowe i nie można go całkowicie usunąć. Stąd mój wieloletni, stały ból i operacyjne próby usunięcia cholernika. Z tego powodu mam SCS.
Za tą wiadomość podziękował(a): uzytkownik421Neurostymulator mam nieładowalny Medtronic PrimeAdvanced 37702.
W dniu wyjmowania szwów moja kieszonka będzie miała 9 dni 🙂 Póki co, duży obrzęk się utrzymuje i przeszkadza to niewymownie. Czuję baterię, opiera mi się o biodro, i nie tylko ona odznacza się pod skórą, ale także przewody z boku ciała. Mam nadzieję, że z czasem to minie.
Melodia, nie rozumiem za bardzo dlaczego “spięte” muszą być najmniej dwa poziomy. Zakładając, że jeden poziom to dwa kręgi i krążek między nimi, jaki jest sens, w przypadku niewydolności jednego krążka, usztywniać także zdrowy poziom powyżej lub poniżej? Czyli – mamy ruinę L5-S1, ale już L4-L5 jest w najlepszym porządku, i co? L4-L5 też należałoby usztywnić? Po co? Od 15 lat jestem pod opieką neurochirurga, przeszłam 6 operacji, i nigdy nie spotkałam się z teorią, która mówi, że “spina” się najmniej dwa poziomy, w tym zdrowy, który nie wymaga interwencji chirurga.
Chyba, że mało uważnie słuchałam co mówią do mnie specjaliści. Ale to może niech ktoś mądrzejszy w temacie się wypowie.Stabilizację miałam w 2002 r, poprawianą rok później, na jednym poziomie, a mianowicie L5-S1. Poziom L4-L5 miałam operowany w 2015 r., bez stabilizacji.
quote użytkownik421″ post=11932:@EmEm – a jaką Ty masz stabilizację, L4-S1 ? Tak czytam w podpisie i do końca nie wiem. Miałaś też operację Th czy z czego ta blizna powyżej?Stabilizację mam cagesami na poziomie L5-S1. A blizna Th wynika stąd, że tam zakłada się elektrody. U mnie przy okazji otwierania tego odcinka zrobiono porządek, bo miałam tam przepuklinę krążka Th11-12.
Melodia, mam nadzieję, że w końcu ustawią Ci to ustrojstwo i będzie działać jak należy.
Jestem uczulona na nikiel i jeszcze jakiś metal, którego nazwy nie mogę sobie teraz przypomnieć.
Melodia, nie strasz mnie…. nawet nie chcę myśleć co by było, gdyby mój organizm odrzucił wszczep 🙁
Okolica, w której siedzi generator bardzo mnie boli, obrzęk rozlewa się na drugą stronę brzucha i generalnie jest z tym nieprzyjemnie i niewygodnie.
Poza tym, nie mam za dużo tkanki tłuszczowej na brzuchu, i jak siadam, to bateria opiera mi się na talerzu kości biodrowej. Muszę wtedy lekko podsunąć ją w górę i jest ok. Nie mogę się doczekać aż wszystko się ustabilizuje, zejdą zasinienia i obrzęki i zacznę żyć na tyle normalnie, na ile będzie to możliwe. Za 4 dni, w czwartek, muszę podjechać do jakiejś poradni chirurgicznej by zdjęli mi szwy. Nie będę z takim drobiazgiem jechać do Kliniki. A za to pojutrze, czyli we wtorek, mam wizytę u lekarza orzecznika ZUS w sprawie orzeczenia mojej niezdolności do pracy i przyznania renty. Bo jak dotąd, to w opinii ZUS jestem okazem zdrowia.Melodia, dlaczego u Ciebie ciągle coś się chrzani z SCSem?
A tak wygląda wszystko od strony pleców. Zdjęcie jest sprzed 3 dni, teraz mam tam sino-granatowo.
Za tą wiadomość podziękował(a): niunia2015Chciałam dodać jeszcze jedno zdjęcie, ale poddaję się po kilkunastu próbach :unsure:
We wtorek, po 5 tyg. stosowania zewnętrznego neurostymulatora, w końcu zaimplantowano mi cały system. Urządzenie działa doskonale i gdyby nie dokuczliwy ból pooperacyjny, śmiało mogłabym stwierdzić, że nareszcie, po 15 latach życia z bólem, wzięłam z nim rozwód 🙂 Powoli schodzę z leków przeciwbólowych (tramal, morfina, oxycontin) a plan jest taki, by spróbować funkcjonować bez nich. Zobaczymy jak to wyjdzie w praktyce. Być może leki cały czas wspomagają działanie SCS i stąd moje zadowolenie z wynalazku. Czas pokaże.
Mam pytanie do dziewczyn, które wcześniej miały wszczepiany SCS – czy u Was w miejscu implantacji generatora był duży obrzęk? Na zdjęciach widać jak bardzo puchnie mi połowa brzucha i nie wiem czy tak ma być. Przy wypisie ze szpitala doktor uprzedził, że może być obrzęk i zasinienia, ale że aż tak? Zasinienia mnie nie martwią, dziś są już pięknie granatowe, ale nie wiem co myśleć o opuchliźnie i czy niepokoić tym swojego lekarza.
A wygląda to tak:
EDIT: Dlaczego nie mogę dodać zdjęć?Za tą wiadomość podziękowali: uzytkownik421, melodia, niunia20151 czerwca 2016 o 18:37 W odpowiedzi na: Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego – SCS #59781O rety! Ty to się masz…. jak nie urok to przemarsz wojsk :unsure:
Byłam z tym moim wyciekiem u lekarki rodzinnej, a ta skierowała mnie do chirurga, jako specjalisty od ran. Chirurg orzekł, że wszystkie rany wyglądają dobrze, bez cech stanu zapalnego, a to co mi cieknie, to płyn surowiczy. To ponoć nic groźnego, a mnie szlag trafia, bo ileż można przeciekać..? Odkażam, zmieniam opatrunki by było sucho, zasypuję takim żółtym pudrem (zapomniałam nazwy) o działaniu wysuszającym rany i nic. Leci dalej :dry:
Za tą wiadomość podziękował(a): niunia2015Melodia, w szpitalu spędziłam 8 dni, wypisano mnie w 7 dobie po operacji. Do szpitala mam 2,5 godz. drogi i trudno jeździć dwa razy dziennie na zmianę przeciekających opatrunków 😉 Zmieniam je regularnie we własnym zakresie. Jutro pojadę do lekarki rodzinnej, niech rzuci okiem. Zawsze wszystko goiło się na mnie jak na przysłowiowym psie, a tu zonk :unsure: Już z każdej rany przeciekam :dry:
Ustawienia w 5 dobie to był dobry pomysł. Wcześniej ból pooperacyjny był tak silny, że nie byłam zdolna nawet myśleć. A co dopiero precyzyjnie wskazywać gdzie “latają” impulsy.No widzisz, co szpital to obyczaj 😉 U mnie faza testowa ma trwać miesiąc. W 4 albo 5 dobie po operacji przyszedł do mnie doktor z asystentem i sprzętem, podłączyli mnie i ustawili rejony stymulacji. Siłę czy intensywność, czy jak to tam się zwie, dopasowuję sobie sama. Na razie wystarcza mi 1,4 – 1,7 V.
Do wyłączenia był ból w dolnej części pleców, w miednicy, w lewym pośladku i w udzie. I w tych rejonach nie czuję bólu ani mrowienia. Natomiast czasem, od kolana w dół czuję lekkie impulsy. Silniejsze są kiedy leżę na plecach, ale wtedy dociskam ciałem elektrody, więc to normalne zjawisko.
Aktualnie martwi mnie wyciek z tych miejsc, z których wychodzą przewody. Wygląda jak rozwodniona krew, nie leje się strumieniem, ale gazik cały czas jest poplamiony. Na razie czekam i nie robię alarmu.Za tą wiadomość podziękował(a): melodiaTrudno mi odpowiedzieć, ponieważ każdy z nas ma inny próg bólu. Ja bez leków po operacji bym nie wytrzymała. Mało! Nie wytrzymywałam na lekach przez pierwsze 3 dni :S
Ból pooperacyjny zależy na pewno od sposobu umieszczania elektrod – przezskórnie czy operacyjnie. W tym drugim przypadku lekarz musi otworzyć kręgosłup, a co za tym idzie, bez bólu po zabiegu się nie obejdzie.EDIT:
Ja bym się na Twoim miejscu tak tym nie martwiła. W końcu będziesz w szpitalu, a w warunkach szpitalnych są większe możliwości uśmierzania bólu. Będzie dobrze 🙂Za tą wiadomość podziękował(a): niunia2015Nie bardzo się zagoi do wakacji, bo jak już się podgoi, to znów na stół :cheer: W okolicach 25 czerwca.
Mam nadzieję, że i Tobie SCS pomoże. Mnie też lekarz ostrzegał, że system może nie zadziałać tak, jak byśmy tego oczekiwali. Żyję z bólem wiele lat, a układ nerwowy i mózg przywykły do impulsów bólowych i istniało ryzyko, że także impulsy elektryczne będą czytać jako ból. Tymczasem nie czuję bólu 🙂Za tą wiadomość podziękował(a): niunia2015Dzień dobry wszystkim 🙂
Od przedwczoraj jestem w domu po operacji i chciałam się podzielić z Wami wrażeniami. Mam SCS Medtronic, ale jeszcze nie wiem jaki model. Elektrody założono mi do opony twardej rdzenia, po operacji ból był nie do wytrzymania, wyciszył się nieco po 3 dniach. Ponoć miałam bałagan w tym odcinku kręgosłupa, więc lekarze przy okazji tam “posprzątali”, stąd duża dłubanina i niewyobrażalny ból pooperacyjny.
W 7 dobie zdjęto mi szwy, ale chyba zrobiono to za wcześnie, bo nieco mi się brzegi ran rozchodzą, ale już w domu połapaliśmy je takimi plasterkami-szwami, i póki co jeszcze się nie rozpadłam i nic ze środka mi nie wyleciało :cheer:
Na zewnątrz ciała mam wyprowadzone 2 przewody przyłapane szwami, dostałam zewnętrzny stymulator, pilot, i przez miesiąc mam testować urządzenie zapisując obserwacje. Niestety, cały czas coś wycieka mi z miejsc, z których wychodzą przewody. Muszę codziennie mierzyć i zapisywać temperaturę ciała, sprawdzać, czy nie wdało się tam żadne zakażenie, a w razie czego pędzić od razu do Kliniki.
Muszę przyznać, że po żadnej operacji nie czułam się tak źle jak po tej. Ból pooperacyjny jest już znośny, ale jestem strasznie słaba, niewielki nawet wysiłek powoduje, że tracę siły, a całe moje ciało zalewa pot. Czuję się jak balon, z którego uszło powietrze.
SCS zdaje u mnie egzamin. Powoli odstawiam leki przeciwbólowe i jak dotąd, jestem bardzo zadowolona. Mam nadzieję, że tak pozostanie.
Przy okazji dowiedziałam się, dlaczego czasem zakładają elektrody w znieczuleniu miejscowym, a czasem w ogólnym. Otóż, zależy to od miejsca implantacji elektrod i typu stymulacji. Przezskórnie, czyli w znieczuleniu miejscowym, zakłada się elektrody do stymulacji płytkiej, czyli kładzie się je centymetr pod skórą w okolicach korzeni nerwowych. W ogólnym znieczuleniu zaś, zakłada się elektrody do stymulacji głębokiej, czyli dordzeniowo, tak jak u mnie.
Nie wiem co jeszcze mogę napisać by przydało się to innym. To raczej ja potrzebuję podpowiedzi jak przez miesiąc żyć bezszkodowo z kabelkami wychodzącymi z ciała. Mam je poprzyklejane do ciała w kilku miejscach, bo obawiam się, że nawet przypadkowo mogę je wyrwać. Jest gorąco, ciało pod plastrami się odparza, zmieniamy miejsca przyklejania, ale i tak jest to mało komfortowe. Nie można tego moczyć, więc i mycie się wymaga kombinacji – wtyczkę wkładam do foliowego woreczka i przyklejam do siebie. Zawsze to mniejsze prawdopodobieństwo zamoczenia.
Wczoraj nie udało mi się powstrzymać i kichnęłam solidnie. Kolejny plasterek-szew musiał zostać użyty 😉
Generalnie jestem zadowolona z całości, mam nadzieję, że nie złapię żadnej infekcji, a miejsca, z których wychodzą przewody przestaną w końcu się przesączać.
Spróbuję teraz dodać dwa zdjęcia moich pleców po zdjęciu szwów i opatrunków, ale nigdy tego nie robiłam i nie wiem czy będą widoczne. Zdjęcia znaczy 😉EDIT:
Zapomniałam napisać, że po operacji dostałam przeciwbólowo…… paracetamol! Dopiero jak się nieco uruchomiłam, to głośno domagałam się czegoś mocniejszego.Za tą wiadomość podziękowali: melodia, niunia201528 kwietnia 2016 o 19:54 W odpowiedzi na: Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego – SCS #59469Bardzo Wam dziękuję 🙂
Jeszcze trzy tygodnie…22 kwietnia 2016 o 05:26 W odpowiedzi na: Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego – SCS #59348Dzień dobry 🙂
Bardzo długo tu nie pisałam, co nie znaczy, że nie czytałam Waszych wpisów. Ostatni niemal rok upłynął mi na nierównej walce z bólem i oporem lekarzy do leczenia mnie. W końcu ustalono mi termin operacji wszczepienia SCS – do szpitala mam przyjęcie 19 maja, więc pewnie sam zabieg będzie dzień później. W tak zwanym międzyczasie okazało się, że wypuklina na poziomie Th11/12 może wymagać zoperowania, bo gdzieś tam w tym rejonie ma być jedna z elektrod (mam mieć dwie), a później mógłby być z tym problem. Operowana będę w Klinice Neurochirurgii PUM w Szczecinie na Unii, przez dra Jeżewskiego.Rok temu operował mnie prof. Sagan, lokalna sława, do którego czekałam bardzo długo. Po badaniach kontrolnych 6 miesięcy później okazało się, że obraz MRI niczym się nie różni od tego sprzed operacji Sagana. Byłam u niego z tymi wynikami, ale nie umiał mi wytłumaczyć takiego stanu rzeczy. Powiedział tylko, że jego leczenie mnie już się zakończyło. Nie wiem czy miałam jakiś niefart, czy Sagan faktycznie osiadł na laurach własnej sławy i doskonałości. Tak czy inaczej, mam o nim bardzo złe zdanie, a jego podejście do pacjenta to masakra… 🙁
Czytając Wasze opinie o SCS żyję nadzieją, że i mnie to urządzenie pomoże i będę mogła w miarę normalnie funkcjonować. Ból już wystarczająco zniszczył moje życie. Nie pamiętam już kiedy przespałam całą noc, leki przeciwbólowe rujnują mi nerki i żołądek i rozwalają emocjonalnie. Odmówiłam w pracy kilka razy pójścia z dziećmi na wycieczkę i zostałam zwolniona – niewywiązywanie się z obowiązków. Starałam się o rentę – w opinii lekarza orzecznika jestem idealnie zdrowa… Kolejny wniosek składać będę już po majowej operacji, może tym razem orzecznik zobaczy we mnie człowieka nieidealnie zdrowego.
Nie mogę doczekać się zabiegu i chciałabym by to było już 😉
Miłego dnia 🙂
MagdaZa tą wiadomość podziękowali: aiga25, perszing37, adbur, melodia, niunia2015Jak czytam Wasze relacje to nie wiem czy poddać się operacji wszczepienia SCS. Z jednej strony to dobrze że tak długo czekam na termin, mam sporo czasu na przemyślenia i decyzję. Z drugiej strony, mam dość bólu, ograniczeń, zarwanych nocy i muła po lekach. Nie wiem co lepsze i wydaje mi się, że SCS nie jest sposobem na zmniejszenie bólu, ale czymś w rodzaju mniejszego zła.
Powiedzcie dziewczyny, czy gdybyście teraz miały się decydować na SCS, jaką podjęłybyście decyzję?
Pozdrawiam Was cieplutko 🙂25 kwietnia 2015 o 18:29 W odpowiedzi na: Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego – SCS #57263Dziewczyny, trochę juz funkcjonujecie z SCS. Jak go oceniacie? Czy jest w jakiś sposób uciążliwy, czy zapominacie o nim? Jak z redukcją bólu? A miejsce wszczepienia baterii i elektrod, jest jakoś odczuwalne, bolesne, dokuczliwe?
Pozdrawiam Was bardzo ciepło 🙂 -
AutorWpisy